Lees je dit artikel in Nederland? Neem dan zeker een kijkje op onze Nederlandse pagina: https://www.accu-chek.nl/ervaringen/stemmen-van-mensen-met-diabetes-erva...

 

Luisteren is de eerste stap om te begrijpen wat anderen doormaken. Als onderdeel van onze bewustmakingscampagne voor Wereld Diabetes Dag, hebben we contact opgenomen van mensen met diabetes om te leren hoe het werkelijk is om met een aandoening te leven die nooit een pauze neemt.1 

 

Hier zijn zes stemmen van de half miljard mensen met diabetes2 die in hun eigen woorden beschrijven hoeveel impact de aandoening heeft op het mentaal welzijn. Deze stemmen behoren tot zes zeer unieke mensen met verschillende opvoeding en ervaringen, maar die vastbesloten zijn om moedig en openlijk het leven met diabetes te bespreken op verschillende sociale mediakanalen, zodat de bredere samenleving de empathie en het begrip kan ontwikkelen dat mensen met diabetes nodig hebben. 

 

Yoeri Rol, Nederland, diabetes type 1

 

Het hebben van diabetes en het ervaren van de hypo's en hypers, de gebroken nachten, jezelf verschillende keren per dag moeten prikken, het vastzitten aan een pomp, de gigantische hoeveelheid aan gezondheids-gerelateerde keuzes die je dagelijks extra maakt… Natuurlijk, de gedachte dat je lichaam zichzelf aanvalt en het terug moeten krijgen van vertrouwen in je lichaam is onwijs lastig. Het is als een baan die je 24/7 hebt, waar je geen vakantie of ook maar één moment rust van krijgt.

De mentale tol die het vergt wordt heel vaak onderschat en verdient meer aandacht. Ik denk dat de eerste stap die we met zijn allen als maatschappij moeten zetten, het accepteren van de complicaties is die diabetes met zich meebrengt. Als persoon met diabetes is een goede support erg fijn en belangrijk hierbij.

Mijn verloofde is mijn steun en toeverlaat in het omgaan met mijn diabetes. Daarnaast heb ik gemerkt dat een goede kickboks workout of een sparring-sessie mij enorm helpen, met het omgaan met de dagelijkse frustraties.

Phyllisa Deroze, VS, LADA (Latent autoimmune diabetes of adults)

 

Phyllisa is een gepassioneerde en wereldwijd actieve stem over diabetes. Ze begon met bloggen nadat in 2011 de diagnose diabetes type 2 was gesteld. Enkele jaren later ontdekte ze echter dat er aanvankelijk een verkeerde diagnose was gesteld, omdat latente auto-immuundiabetes bij volwassenen (LADA) haar juiste diagnose was. In 2012 richtte Phyllisa Black Diabetic Info op met als doel het vergroten van cultureel inclusieve diabetesinformatie. Phyllisa’s motto is: ‘Gediagnosticeerd, niet verslagen." 

 

Diabetes is 24/7 en je krijgt geen vrije dagen. Totdat je de diagnose krijgt, begrijp je misschien niet hoe vermoeiend het voor ons is, en door bewustwording kunnen mensen meer meelevend zijn. Het moment dat de grootste impact heeft op mijn mentale welzijn is wanneer ik 's ochtends als eerste mijn bloedsuikerspiegel controleer. Dat getal heeft het vermogen om mijn humeur te veranderen. (...) Ik heb geleerd de dag met een gevoel van dankbaarheid te beginnen VOORDAT ik mijn bloedsuikerspiegel controleer en dat helpt enorm. Soms heb ik een pauze nodig. Ik moet een paar uur hebben zonder aan diabetes te denken. Ik heb geleerd om die kleine pauzes te nemen en terug te komen met een vernieuwd denkproces. Ik zou willen dat mijn pauze langer dan een paar uur kon duren.

Hanna Boëthius, Zwitserland, diabetes type 1 

 

Hanna kreeg 38 jaar geleden op 2-jarige leeftijd de diagnose diabetes type 1. Ze is een patiëntenleider, internationaal spreker en actienemer met een Master’s in Science in Diabetes en een achtergrond in voeding en coaching. Hanna is van Zweedse en Finse afkomst en woont momenteel in Zwitserland. Ze is gepassioneerd om motiverende en inspirerende manieren te vinden om een verandering in de gezondheidszorg te bewerkstelligen.

 

Diabetes is een meedogenloze aandoening om mee te leven, het is er 24/7, 365 dagen per jaar en het heeft nooit een seconde pauze. Dit is een onvoorstelbaar zware last om te dragen, en heeft gevolgen voor onze mentale gezondheid. Na 38 jaar met diabetes type 1 te hebben geleefd, komt en gaat de diabetesburn-out in golven; soms is het leven met diabetes type 1 gemakkelijker, soms zwaarder. De tienerjaren waren de ergste! Wat mij helpt is ervoor zorgen dat ik een algehele levensstijl zo gezond mogelijk houd; voedzaam voedsel eten, veel water drinken, mijn lichaam dagelijks bewegen, mijn meditatieoefeningen voortzetten, enzovoort. Als ik me holistisch gezien gezonder voel, neemt ook de mentale gezondheidslast van diabetes af. 

The Diabetic Survivor, VK, diabetes type 1 

De aanwezigheid op sociale media van de Diabetic Survivor, een visueel ontwerper bij wie 26 jaar geleden de diagnose diabetes type 1 werd gesteld, heeft tot doel discussie op gang te brengen om verbinding te maken, vragen te stellen en de diabetesgemeenschap te versterken. Het idee achter zijn ontwerp en passie: breng wat vreugde en geluk in de diabetesgemeenschap door bepaalde aspecten van de 'diabeteswereld' te belichten.

 

Mentale gezondheid draagt een zwaar sociaal stigma met zich mee, waardoor we geen hulp kunnen zoeken wanneer we die nodig hebben. Ik kwam erachter dat ik diabetes had toen ik bijna 15 was. Adolescentie en diabetes zijn geen goede combinatie! Het kostte me jaren om van het zelfstigma en het stigma in het algemeen af te komen. Vroeger had ik het gevoel dat ik het verdiende om diabetes te hebben, waardoor ik me de hele tijd somber voelde. Tegenwoordig (na 25+ jaar met T1D) ga ik gewoon voor de basis: elke dag een korte wandeling met een beetje discipline. Als ik tegelijkertijd een vriend of geliefde kan bellen, des te beter! Ik zorg er ook voor dat ik in contact kom met anderen in de diabetesgemeenschap. We weten allemaal dat er bepaalde dingen zijn waar alleen andere mensen met diabetes zich mee kunnen identificeren.

 

Jamie Knight, VK, diabetes type 2 

 

Sinds Jamie in 2018 de diagnose diabetes type 2 kreeg, werd regelmatig wandelen en hardlopen, waaronder het succesvol voltooien van meerdere marathons, zijn passie. Een groot deel van zijn motivatie is om zichzelf en anderen te helpen het stigma van diabetes type 2 te doorbreken.

 

Diabetes is meedogenloos, een altijd aanwezige stem die in je oor fluistert over bloedsuikers, medicatie, pieken, keuzes op het gebied van eten en drinken enz. – het kan overweldigend zijn als je niet 100% gefocust bent. Gebeurtenissen uit het echte leven nemen de overhand en je kunt zo gemakkelijk je focus verliezen en voor je het weet heb je een paar stappen achteruit gezet. Mensen met diabetes hebben niet alleen welzijnsondersteuning nodig, maar ook de vaardigheden om te herkennen en te accepteren wanneer ze het moeilijk hebben. Voor het eerst sinds de diagnose in 2018 heb ik het dit jaar moeilijk gehad. Diabetes zelf en andere levensfactoren maakten het veel moeilijker om met mijn aandoening om te gaan en ik voelde me erg negatief over mijn normale routines. Dat gezegd hebbende, ben ik erin geslaagd door te gaan, ook al waren mijn motivatie en discipline niet op hun best. Het belangrijkste is om te onderkennen wat er gebeurt en een weg vooruit te vinden. Sinds de diagnose is lichaamsbeweging mijn manier geweest om niet alleen mijn diabetes onder controle te houden, maar ook mijn geestelijke gezondheid. Ik loop, ren en doe af en toe wat krachttraining. Actief zijn helpt me om de negatieve gedachten uit mijn hoofd te bannen en is ook een groot deel van mijn motivatie. Ik daag mezelf uit om verder en sneller te gaan, wat tot nu toe heeft geresulteerd in deelname aan de Marathon van Londen in 2022.

 

Amber Clour, VS , diabetes type 1 

Amber is geboren en getogen in Norman, Oklahoma. Eenentwintig dagen na haar achtste verjaardag werd ze met spoed naar het kinderziekenhuis gebracht, waar ze twee weken lang leerde hoe ze haar nieuwe leven met diabetes type 1 kon leiden. Ambers leven was gevuld met het nastreven van haar passie voor kunst, belangenbehartiging, non-profit ondernemingen en reizen. 

 

Wanneer de diagnose diabetes type 1 wordt gesteld, gaat de meeste aandacht uit naar de manier waarop je met je nieuwe leven met deze ziekte kunt omgaan, maar zelden wordt de geestelijke gezondheidscomponent aangepakt. Ik heb een groot deel van mijn jongere T1D-leven beschreven als ‘in stilte lijden’, zocht therapie en begon mijn blog om de impact van de geestelijke gezondheid op mijn algehele diabetesmanagement aan te pakken. Diabetes heeft dagelijks invloed op het mentaal welzijn. Bijvoorbeeld: nachtelijke bloedsuikergevechten kunnen iedereen angstig en chagrijnig maken; Inpakken voor een reis en ervoor zorgen dat je voldoende spullen hebt, kan angst veroorzaken; op een eerste date gaan en beslissen of je diabetes wel of niet deelt, kan stressvol zijn; en het tellen van koolhydraten en het doseren van voldoende insuline is vermoeiend. Ik gebruik dagelijks meditatie, diepe ademhaling, dagboekschrijven, oefeningen en affirmaties. Tijdens de echt moeilijke periodes neem ik contact op met mijn vrienden in de T1D-gemeenschap. Mijn situatie delen met iemand die het ‘snapt’ helpt enorm, omdat diegene een dag in mijn schoenen heeft gestaan.

 

Wij willen iedereen bedanken voor het delen van deze persoonlijke inzichten. Deze ervaringen uit de eerste hand helpen het diepgaande verband tussen diabetes en geestelijke gezondheid te versterken. Het is belangrijk om het bewustzijn te vergroten en niet alleen te praten over de fysieke kant van diabetes, maar ook over de emotionele uitdagingen waarmee mensen met de aandoening voortdurend worden geconfronteerd. Door het onzichtbare zichtbaar te maken willen wij bij Roche Diabetes Care barrières slechten en opkomen voor mensen met diabetes, zodat zij de hulp en ondersteuning krijgen die iedereen verdient.

 

1 De volgende standpunten, gedachten en meningen die hierin worden uitgedrukt, zijn persoonlijk voor de spreker en vertegenwoordigen niet noodzakelijkerwijs de standpunten, gedachten en meningen van Roche. Deze inhoud is niet bedoeld om te worden gebruikt als medisch of geestelijk gezondheidsadvies, en is ook niet bedoeld om te worden gebruikt voor enige medische of geestelijke diagnose of behandeling. Roche geeft geen medisch of geestelijk gezondheidsadvies. Vraag altijd advies aan een arts of een andere gekwalificeerde beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg met betrekking tot eventuele medische/mentale gezondheidsvragen die u heeft. Negeer geen medische/geestelijke gezondheidssymptomen, medisch/geestelijk gezondheidsadvies dat eerder is verkregen van een arts of andere gekwalificeerde beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg, en stel het verkrijgen van medisch/geestelijk gezondheidsadvies op basis van deze inhoud niet uit.

2 idf.org