L’écoute est la première étape pour comprendre ce que vivent les autres. Dans le cadre de notre campagne de sensibilisation pour la Journée mondiale du diabète, nous avons contacté les membres de la communauté du diabète pour découvrir ce que signifie réellement vivre avec cette maladie qui ne prend jamais de pause.1 

 

Voici six témoignages parmi un demi-milliard de personnes vivant avec le diabète2 décrivant, dans leurs propres mots, l'impact de cette maladie sur le bien-être mental. Ces voix appartiennent à six personnes tout à fait uniques, avec des éducations et des expériences très différentes, mais qui sont tout aussi déterminées à discuter courageusement et ouvertement de la vie avec le diabète sur différents réseaux sociaux afin que la société   puisse développer l'empathie et la compréhension dont les personnes atteintes de diabète ont tant besoin.

 

Phyllisa Deroze, États-Unis, LADA (Latent autoimmune diabetes of adults)

 

Phyllisa est une défenseure mondiale passionnée et active du diabète. Elle a commencé à bloguer après avoir reçu un diagnostic de diabète de type 2 en 2011. Quelques années plus tard, cependant, elle a découvert qu'elle avait été mal diagnostiquée. Elle est en fait atteinte d'un diabète auto-immun latent chez l'adulte (LADA) . En 2012, Phyllisa a fondé “Black Diabetic Info” dans le but de diffuser des informations sur le diabète adapté à la culture. La devise de Phyllisa est « Diagnostiquée, pas vaincue ». 

 

Le diabète existe 24 heures sur 24, 7 jours sur 7 et vous n'avez aucun jour de congé. Jusqu'à ce que vous receviez un diagnostic, vous ne comprendrez peut-être pas à quel point cela est épuisant pour nous et, grâce à la prise de conscience, les gens pourraient être plus compatissants. Le moment qui a le plus grand impact sur mon bien-être mental est celui où je vérifie ma glycémie dès le matin. Ce chiffre a la capacité de changer mon humeur. (...) J'ai appris à commencer la journée avec un esprit de gratitude AVANT de vérifier ma glycémie et cela m'aide énormément. Parfois, j'ai besoin d'une pause. Je dois passer quelques heures sans penser au diabète. J'ai appris à prendre ces petites pauses et à revenir avec un nouveau regard. J'aimerais que ma pause dure plus de quelques heures, cependant.

Hanna Boëthius, Suisse, diabète de type 1

 

Hanna a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de 2 ans, elle en a aujourd’hui 38. Elle est conférencière internationale et entrepreneuse avec une maîtrise en sciences du diabète, une formation en nutrition et en coaching. Hanna, d'origine suédoise et finlandaise, vit actuellement en Suisse. Elle est passionnée par la recherche de moyens motivants et inspirants pour apporter un changement dans les soins de santé.

 

Le diabète est une maladie avec laquelle il est très difficile de vivre, il existe 24 heures sur 24, 365 jours par an et il ne prend jamais de pause. Il s’agit d’un fardeau incroyablement lourd à porter et qui affecte facilement notre santé mentale. Après 38 ans de vie avec le DT1, l’épuisement dû au diabète va et vient par vagues ; parfois vivre avec le DT1 est plus facile, parfois plus lourd. Les années d’adolescence ont été les pires ! Ce qui m'aide, c'est de m'assurer de maintenir un mode de vie global aussi sain que possible ; manger des aliments sains, boire beaucoup d’eau, bouger quotidiennement, maintenir ma pratique de méditation, etc. Si je me sens globalement en meilleure santé, le fardeau du diabète sur la santé mentale diminue également. 

The Diabetic Survivor, Royaume-Uni, diabète de type 1

La présence sur les réseaux sociaux du Diabetic Survivor, un concepteur visuel qui a reçu un diagnostic de diabète de type 1 il y a 26 ans, vise à susciter la discussion afin de se connecter, de soulever des questions et de responsabiliser la communauté du diabète. L'idée derrière son design et sa passion : apporter un peu de joie et de bonheur à la communauté du diabète en touchant certains aspects du « monde du diabète ».

 

Pour ouvrir la conversation à ce sujet, la santé mentale porte une lourde stigmatisation sociale qui ne nous permet pas de demander de l’aide lorsque nous en avons besoin. J’ai découvert que j’étais diabétique quand j’avais presque 15 ans. Adolescence et diabète ne font pas bon ménage ! Il m'a fallu des années pour sortir de l'auto-stigmatisation et de la stigmatisation en général. Avant, j’avais l’impression que je méritais d’avoir le diabète, ce qui me déprimait tout le temps. Aujourd'hui (après plus de 25 ans de #DT1), je me contente de l'essentiel : une petite marche chaque jour avec un peu de discipline. Si je peux appeler un ami ou un proche en même temps, c'est bien mieux ! Je m'assure également d'établir des liens avec d'autres membres de la communauté du diabète. Nous savons tous qu'il y a certaines choses auxquelles seule une personne vivant ce que vous vivez peut répondre.

 

Jamie Knight, Royaume-Uni, diabète de type 2 

 

Jamie a reçu un diagnostic de diabète de type 2 en 2018. Marcher,courir régulièrement et réaliser plusieurs marathons, sont devenus une passion pour lui. Une grande partie de sa motivation est de s'aider lui-même et d'aider les autres à briser la stigmatisation du diabète de type 2.

 

Le diabète est implacable, une voix omniprésente vous murmure à l’oreille "glycémie", " médicaments",  "pics",  "choix de nourriture et de boissons", etc. Cela peut être accablant lorsque vous n’êtes pas concentré à 100 %. Les événements de la vie réelle prennent le dessus et vous pouvez très facilement perdre votre concentration et, avant de vous en rendre compte, vous avez fait quelques pas en arrière. Les personnes atteintes de diabète ont non seulement besoin d’un soutien en matière de bien-être, mais également de compétences leur permettant de reconnaître et d’accepter leurs difficultés. Pour la première fois depuis le diagnostic en 2018, j’ai eu du mal cette année. Le diabète lui-même et d’autres facteurs de la vie ont rendu ma condition beaucoup plus difficile à gérer et j’ai un sentiment très négatif à l’égard de mes routines quotidiennes. Cela dit, j’ai réussi à continuer, même lorsque ma motivation et ma discipline n’étaient pas au top. Le plus important est de reconnaître ce qui se passe et de trouver une voie à suivre. Depuis le diagnostic, l’exercice a été pour moi un moyen non seulement de contrôler mon diabète, mais aussi de gérer ma santé mentale. Je marche, je cours et je fais occasionnellement de la musculation. Être actif m'aide à éliminer les pensées négatives de ma tête et constitue également une grande partie de ma motivation, me mettant au défi d'aller toujours plus loin, toujours plus vite.J’ai ainsi participé  au marathon de Londres 2022.

 

Amber Clour, États-Unis, diabète de type 1

Amber est née et a grandi à Norman, Oklahoma. Vingt et un jours après son huitième anniversaire, elle a été transportée d’urgence à l’hôpital pour enfants où elle a passé deux semaines à apprendre à vivre sa nouvelle vie avec le diabète de type 1. La vie d'Amber a été bien remplie grâce à sa passion pour l'art, le plaidoyer, les entreprises à but non lucratif et les voyages. 

 

Lorsqu’un diabète de type 1 est diagnostiqué, l’attention se porte principalement sur la façon de gérer votre nouvelle vie avec cette maladie, mais la composante santé mentale est rarement abordée. J'ai vécu  une grande partie de ma jeune vie avec le DT1 comme une « souffrance en silence », j'ai recherché une thérapie et j'ai commencé mon blog pour aider à aborder l'impact de la santé mentale sur la gestion globale de mon diabète. Le diabète affecte le bien-être mental au quotidien. Par exemple, les batailles nocturnes avec mes glycémies ( hypo & hyper glycémies) peuvent rendre n'importe qui anxieux et grincheux ; faire ses valises pour un voyage et s’assurer d’avoir suffisamment de fournitures peut provoquer de l’anxiété ; avoir un premier rendez-vous et décider de partager ou non son diabète peut être stressant ; et compter les glucides et s'injecter la bonne dose d'insuline est épuisant. J'utilise quotidiennement la méditation, la respiration profonde, la tenue d'un journal, l'exercice et les affirmations. Pendant les périodes très difficiles, je contacte mes amis de la communauté DT1. Partager ma situation avec quelqu'un qui « comprend » m'aide énormément car cette personne sait ce que je vis.

 

Ana Rodrigues, Brésil, diabète de type 1

 

Ana, diabétique de type 1 partage sa vie  sur sls réseaux sociaux plaidant pour une sensibilisation à la vie avec cette maladie.

Recevoir un diagnostic de diabète est difficile. La situation nous oblige à prendre position. De plus, la santé mentale a un impact direct sur le contrôle de la glycémie. J'ai déjà souffert d'épuisement professionnel dû au diabète. Je suis diabétique depuis 13 ans et devoir y penser tout le temps finit par épuiser l'esprit. Ce qui m'aide le plus, c'est la thérapie. Avoir des amis diabétiques allège également le fardeau du diagnostic.

 

Nous souhaitons remercier tout le monde pour avoir partagé de telles idées personnelles. Ces expériences directes contribuent à renforcer le lien profond entre le diabète et la santé mentale. Il est important de sensibiliser et de parler non seulement de l’aspect physique du diabète, mais également des défis émotionnels auxquels les personnes atteintes de cette maladie sont constamment confrontées. En rendant visible l'invisible, chez Roche Diabetes Care, nous souhaitons faire tomber les barrières et défendre les personnes atteintes de diabète afin qu'elles obtiennent l'aide et le soutien qu’elles méritent.

 

1 Les points de vue, pensées et opinions suivants sont personnels à l’orateur et ne représentent pas nécessairement les points de vue, pensées et opinions de Roche. Ce contenu n'est pas destiné à être considéré comme un conseil médical ou de santé mentale et n'est pas destiné à être utilisé pour un diagnostic ou un traitement médical/mental. Roche ne fournit aucun conseil médical ou de santé mentale. Demandez toujours l’avis d’un médecin ou d’un autre professionnel de la santé qualifié concernant toute question médicale ou de santé mentale que vous pourriez avoir. N'ignorez pas les symptômes médicaux/mentaux, appliquez les conseils médicaux/mentaux obtenus auprès d'un médecin ou d'un professionnel de la santé qualifié. Ne tardez pas à demander  des conseils médicaux/mentaux si ce n’est pas encore fait .

 

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