Conversations sur le diabète : des moments agréables, moins agréables et même parfois très pénibles 

Au cours de l'année écoulée, la notoriété et la visibilité du diabète de type 1 ont considérablement évolué. Je n'ose pas me prononcer quant à la cause précise de ce changement, mais je présume que le remboursement du capteur (FGM) par la convention INAMI (depuis le 10 décembre 2019) y est pour quelque chose. Le port d'un capteur a soudainement rendu le diabète de type 1 beaucoup plus visible, accroissant ainsi sa notoriété et multipliant les conversations à son sujet. Ce qui a ses avantages et ses inconvénients.

En général, cela se passe bien

Il arrive de plus en plus souvent qu'au supermarché ou à une fête d'anniversaire, on m'interroge aimablement sur mon capteur. Généralement, la conversation se déroule ainsi : « Je vois que vous avez quelque chose sur le bras. Ces derniers temps, je constate que de plus en plus de personnes portent la même chose que vous. Puis-je vous demander ce que c'est et à quoi cela sert ? » Et comme toujours plus de gens savent que ce sont des personnes atteintes de diabète de type 1 qui portent ce genre de capteur, la conversation est aussi régulièrement entamée comme ceci : « Je vois que vous portez un capteur. Cela veut dire que vous avez un diabète de type 1, non ? Qu'est-ce que cela implique dans votre vie quotidienne ? » Ce sont ces conversations sur le diabète que j'apprécie énormément et qui sont même parfois le temps fort de ma journée. Bien que cela puisse paraître bizarre. C'est un peu comme une reconnaissance, de l'estime. La sensation étrange que vous pouvez sortir de l'ombre et que les gens s'intéressent sincèrement à vous en tant que personne.

Mais parfois, cela se passe un peu moins bien...

Certaines conversations sur le diabète prennent un tour singulier, qui peut parfois être émotionnellement lourd et difficile. Ce genre de conversations renferme souvent toute une série de préjugés et des raisonnements tranchés, ou sont du type « regardez comme je suis intelligent ou comme j'ai raison ». Bien que cela me coûte énormément sur le plan émotionnel, j'essaie toujours de rester calme et aimable et en un tel moment, je me dis que je ne peux pas en vouloir à l'autre personne. Même si ce n'est pas toujours vrai, bien entendu... Après de telles conversations, je les ressasse souvent dans ma tête pendant plusieurs jours. Aurais-je dû réagir différemment ? Ai-je donné de bonnes explications ? Pourquoi ne pas avoir tout simplement dit que cette remarque m'a fait mal... ?

Moments pénibles des conversations sur le diabète

Dans toutes les situations pénibles, je ravale souvent mes phrases et mes mots et je me retiens, alors que je voudrais exprimer mes émotions. Je me contiens car réagir conduit souvent à des situations inconfortables. Tous les moments pénibles que j'ai connus jusqu'à présent peuvent être classés dans trois catégories.

1. Dégoût et découragement

S'il y a quelque chose qui me rend extrêmement triste, ce sont les remarques décourageantes. Par exemple : « Beurk ! Je ne pourrais jamais me piquer le doigt. Je préfère ne pas y penser. » - « Devoir tout peser et puis encore tout calculer ? Oh, non, je ne pourrais jamais faire ça. Quelle corvée ! » En de tels moments, les larmes me viennent vraiment aux yeux et je me sens particulièrement impuissante.

 

J'aimerais réagir en disant : « J'ai un scoop pour vous : je n'ai rien demandé, je n'ai rien choisi et cela ne me rend pas heureuse non plus. C'est extrêmement ennuyeux et pénible. Mais ce n'est pas comme si j'avais le choix. Et votre réaction ne m'est d'aucune utilité. Soyez content de ne pas avoir ce genre de préoccupations. » Dans la pratique, je ne dis rien et je souris en effaçant discrètement mes larmes.

2. Moqueries et informations incorrectes

Tout le monde a une tante ou connaît un voisin qui a aussi du diabète. « Chez lui, tout est automatique. Il a une pompe à insuline et un capteur. Il ne doit rien faire du tout. C'est comme s'il n'avait pas de diabète ! » Dans une telle situation, je trouve ennuyeux que ce que la personne dit ne soit pas correct, mais il se peut que ce voisin ait eu une mauvaise journée et n'ait pas eu envie de discuter et ait dès lors dit que sa vie était beaucoup plus facile maintenant qu'il utilise une pompe et un capteur. Et la voisine en a tiré ses propres conclusions.

 

Si j'ai l'occasion de prendre la parole, j'explique que malheureusement, une pompe à insuline et un capteur entièrement automatiques n'existent pas encore. Mais souvent, j'abrège la conversation lorsque je remarque que mon interlocuteur n'est pas intéressé. Je me contente de dire : « C'est bien pour votre voisin. Mais malheureusement, ça ne marche pas comme ça. »

3. Suppositions et condescendance

La troisième catégorie rassemble des gens souvent animés de bonnes intentions, mais qui en font parfois un peu trop et qui tendent ainsi plutôt vers la condescendance. Par exemple la sympathique collègue qui vient doucement vers vous et qui vous murmure avec des yeux de chiot : « Tu ne peux certainement pas prendre de tarte, hein ? Je voulais apporter autre chose pour toi, mais je ne sais pas ce que tu peux manger. Je suis désolée. Je sais que c'est très gênant. » Bien que ce ne soient que des suppositions, elles partent d'une bonne intention. Dans un tel cas, j'explique toujours que je peux manger de la tarte et que j'en prendrais volontiers une part. J'ajoute que j'apprécie énormément le fait qu'elle se soucie de moi.

 

Certaines suppositions sont parfois un peu plus ennuyeuses, par exemple lorsque quelqu'un me dit : « Tu te portes bien, heureusement » ou « Ce n'est plus aussi difficile pour toi, après cinq ans ». Je préférerais répondre à ce genre d'affirmations en demandant : « Sur quoi te bases-tu pour dire ça ? » Mais, dans la pratique, je ne le fais pas. De telles suppositions sont pénibles, car elles ne sont pas correctes. Je ne vais pas toujours bien. Loin de là. Et après cinq ans, c'est encore difficile et lourd. Mais je fais de mon mieux. Et ce n'est pas rien.

 

Quels moments agréables ou difficiles avez-vous connus lors de vos conversations sur le diabète ?

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